企鵝病有自愈的可能嗎?
我國有罕見病患者約2000萬人。
而賴敏的母親及其均是其中的一員。
賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥(又稱企鵝病),她23歲那年發(fā)現(xiàn)自己也患此病。
但她說,我的人生是飽滿的。
為什么她這么說?
23歲那年,賴敏發(fā)現(xiàn)自己站起來會晃,很快她就知道自己也患上了企鵝病。
10天后,她接連失去雙親。
再后來,談了7年的男朋友分手了。
期間,賴敏一個人住在廣西南寧的一間破舊出租房里。
直到小學(xué)同學(xué)丁一舟的出現(xiàn),賴敏人生發(fā)生改變。
他們相知相戀,一起環(huán)游中國三年多,并因此走紅于網(wǎng)絡(luò)。
期間,他們開了一間客棧,并生下一個健康的女兒。
同時,賴敏靠出書賺錢。
不過,目前她失去了行動能力,只有幾根手指頭能動。
據(jù)悉,企鵝病發(fā)病機(jī)理未明,病變主要累及小腦,但脊髓及顱神經(jīng)也可部分受累,癥狀包括步伐不協(xié)調(diào),動作、言語、眼部活動失調(diào)。
該病的遺傳方式為常染色體顯性遺傳,可能會遺傳給下一代,但并不是所有的下一代都會出現(xiàn)遺傳的幾率。
企鵝病是什么病能活多久?
企鵝病也就是遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào),這種疾病是一種遺傳性疾病。由于小腦是維持身體平衡的重要器官,所以臨床上會出現(xiàn)平衡障礙,肢體的協(xié)調(diào)運(yùn)動障礙,步態(tài)不穩(wěn),眼球運(yùn)動障礙等癥狀。治療主要是通過用藥,功能訓(xùn)練可以減輕臨床癥狀,但并不能達(dá)到治愈的目的。一般平均壽命大約在二十五年左右。主要的死亡原因還是由于并發(fā)癥比如肺部感染引起的。